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Vous souffrez de sclérose en plaques?

Participez au projet Optogenerapy!

Nous cherchons des patients souffrant de sclérose en plaques susceptibles de nous fournir des informations sur leur qualité de vie et leur état de santé, ainsi que sur les motifs de leurs choix de traitement. Il s’agit d’une enquête qui permettra au consortium du projet Optogenerapy de recueillir des données et de renforcer ses connaissances sur les besoins des patients, ainsi que d’évaluer l’impact potentiel de la thérapie Optogenerapy sur leur qualité de vie..

 

Si vous souffrez de SEP, nous vous invitons à participer à notre enquête, qui comporte plusieurs questions se déclinant en trois parties: la première porte sur les données démographiques du patient, la seconde est destinée à évaluer son état de santé général et la troisième s’intéresse à sa qualité de vie.

Les personnes souhaitant participer à l’enquête et nous la faire parvenir doivent répondre à toutes les parties.

 

Merci de bien vouloir lire le consentement éclairé avant de démarrer l’enquête, car il vous sera demandé de l’accepter.

 

 

CLIQUEZ ICI POUR DÉMARRER L'ENQUÊTE

À propos de l’étude

Il s’agit d’une initiative menée par l’École supérieure Erasmus de politique et gestion sanitaire (Erasmus School of Health Policy & Management, ESHPM), rattachée à l’université Erasmus de Rotterdam (EUR), aux Pays-Bas.

 

Risques potentiels et effets secondaires: votre participation à l’étude ne vous expose à aucun risque d’ordre physique, juridique ou économique. Vous n’êtes pas obligé(e) de répondre à des questions auxquelles vous n’avez pas envie. Votre participation est volontaire, et vous pouvez l’interrompre à tout moment.

 

Compensation: vous ne recevrez aucune compensation pour votre participation à cette étude.

 

Participation volontaire: la participation à cette étude est totalement volontaire, et anonyme, dans le sens où nous ne serons pas capables d’associer les résultats à un participant donné. Vous aurez le choix d’interrompre votre participation à tout moment, ou de refuser l’utilisation de vos données dans le cadre de l’étude, sans aucune justification. Le fait d’interrompre votre participation n’aura aucune conséquence négative pour vous ou vis-à-vis de toute compensation que vous auriez pu recevoir.

 

Sachez cependant qu’une fois que vous aurez renvoyé le questionnaire, vous ne pourrez peut-être plus changer vos réponses ou demander l’effacement de vos résultats. Les données collectées vous concernant ne seront utilisées que par des chercheurs de l’université Erasmus travaillant dans le même domaine de recherche. Nous ne communiquerons jamais vos données personnelles à des tiers, pas plus que nous ne vous enverrons de courrier indésirable.

 

Pendant l’étude, si vous décidez de mettre un terme à votre coopération, les informations que vous avez déjà fournies seront utilisées jusqu’à révocation de votre consentement.

Qu’est-ce que le projet Optogenerapy?

Optogenerapy est un projet de recherche européen financé par le programme de l’Union européenne Horizon 2020 dans le cadre de l’appel à propositions ICT-21-2016 « Support technology transfer to the creative industries » (Soutenir le transfert de technologie chez les industries créatives) en vertu de l’accord de subvention numéro 720694.

 

L’objectif du projet Optogenerapy est de développer et montrer le fonctionnement d’un dispositif biomédical à implantation sous-cutanée servant de nouveau traitement contre la sclérose en plaques.. Le traitement Optogenerapy, qui en est toujours à un stade de recherche précoce et n’est pas encore disponible sur le marché, a pour vocation d’éviter les effets secondaires provoqués par les traitements actuels, consistant en des injections quotidiennes et hebdomadaires, en vue d’améliorer la qualité de vie des patients et leur adhésion au traitement.

 

Le dispositif médical libère le produit actif du médicament à travers une lumière LED infrarouge, qui active la production de protéines thérapeutiques par des cellules génétiquement modifiées présentes dans le dispositif.

 

Pour pouvoir évaluer la viabilité économique de l’implant Optogenerapy dans différents pays d’Europe, il est important de recueillir des informations relatives à l’effet du traitement actuel sur la qualité de vie et l’état de santé des patients atteints de sclérose en plaques. Les données de cette recherche seront reprises dans des rapports et publications scientifiques.

 

Pour en savoir plus sur le projet Optogenerapy et l’impact qui en est attendu, n’hésitez pas à visiter notre site À propos de nous page.

Répondez à notre enquête!

Aidez-nous à développer un meilleur traitement pour la sclérose en plaques en nous faisant part de vos préférences de traitement et de vos impressions sur la maladie.

 

Vos données seront utilisées de façon groupée à des fins internes et ne seront jamais transférées à des tiers ni communiquées publiquement.

Contactez-nous

Si vous avez des questions concernant notre enquête, si vous souhaitez en savoir plus sur le projet, ou encore si vous voulez être informé(e) de ses résultats, n’hésitez pas à nous contacter à travers le formulaire suivant:

NE PAS suivre ce lien ou vous serez banni du site!