Slider_patients

Heeft u multiple sclerose?

Neem deel aan het Optogenerapy project!

Wij zijn op zoek naar multiple sclerose (MS) patiënten die mee willen doen aan onze studie naar de kwaliteit van leven en gezondheidstoestand bij MS patiënten. Verder willen wij informatie vergaren naar de redenen waarom u voor een bepaalde behandeling heeft gekozen. Wij doen dit aan de hand van een vragenlijst. De vragenlijst helpt het Optogenerapy consortium inzicht en kennis te krijgen naar MS patiënt preferenties en hoe Optogenerapy potentieel de kwaliteit van leven kan beïnvloeden..

 

Wij vragen alle MS patiënten vriendelijk om de vragenlijst in te vullen. De vragenlijst bestaat uit drie delen. Het eerste deel betreft een paar algemene vragen, het tweede gedeelte is gericht op het meten van uw algemene gezondheid en het derde deel gaat specifiek over uw kwaliteit van leven met multiple sclerose.

Deelnemers aan het onderzoek worden verzocht de gehele vragenlijst in te vullen. Doet u dat niet, dan worden uw resultaten niet meegenomen.

 

Lees alstublieft het toestemmingsformulier, u wordt gevraagd dit te ondertekenen.

 

 

KLIK HIER OM DEEL TE NEMEN AAN DE VRAGENLIJST

Informatie over het onderzoek

Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) van de Erasmus Universiteit Rotterdam.

 

Potentiële risico’s en ongemakken: Er zijn geen fysieke, juridische of economische risico’s verbonden aan uw deelname aan deze studie. U hoeft geen vragen te beantwoorden die u niet wilt beantwoorden. Uw deelname is vrijwillig en u kunt uw deelname op elk gewenst moment stoppen.

 

Vergoeding: U ontvangt voor deelname aan dit onderzoek geen vergoeding.

 

Vrijwilligheid: Deelname aan dit onderzoek is geheel vrijwillig en wij doen er alles aan uw privacy zo goed mogelijk te beschermen. U kunt als deelnemer uw medewerking aan het onderzoek te allen tijde stoppen, of weigeren dat uw gegevens voor het onderzoek mogen worden gebruikt, zonder opgaaf van redenen. Het stopzetten van deelname heeft geen nadelige gevolgen voor u of de eventueel reeds ontvangen vergoeding.

 

Wees er op attent data als u eenmaal de vragenlijst heft ingevuld, de antwoorden die u heeft gegeven niet kan veranderen. De bij u verzamelde gegevens zullen alleen worden gebruikt door onderzoekers binnen hetzelfde onderzoeksveld bij de Erasmus Universiteit. Wij zullen uw gegevens nooit aan anderen verstrekken of u spam mail versturen.

 

Als u tijdens het onderzoek besluit om uw medewerking te staken, zullen de gegevens die u reeds hebt verstrekt tot het moment van intrekking van de toestemming in het onderzoek gebruikt worden.

Wat houdt het Optogenerapy project in?

Het Optogenearpy project is een Europees onderzoeksproject gefinancierd door de Europese Unie Horizon 2020 programma, onder vermelding van H2020-NMBP-09-201 “Biomaterialen voor diagnose en behandeling van aandoeningen betrokken bij demyelinisatie van het centraal zenuw stelsel” onder vermelding van subsidie aanvraag nummer 720694.

 

Het doel van Optogenerapy is een nieuw optogenetics implantaat te ontwikkelen wat zorgt voor gecontroleerde afgifte van beta-interferon voor de behandeling van patiënten met MS. De Optogenarpy behandeling zit nog in de vroege fase van onderzoek en is nog niet verkrijgbaar op de markt. Ons doel is om de kwaliteit van leven en therapietrouw van MS patiënten te verbeteren.

 

De implantaat maakt het actieve ingrediënt van het medicijn vrij door middel van een infrarood LED licht. Dat zorgt dat de productie van therapeutische eiwitten wordt geactiveerd in de genetische gemodificeerde cellen die in de implantaat aanwezig zijn.

 

Om de kosteneffectiviteit van de Optogenerapy implantaat in verschillende Europese te evalueren, is het belangrijk om informatie te verzamelen over het effect van de huidige behandeling op kwaliteit van leven en de gezondheidstoestand van MS patiënten. De onderzoeksgegevens zullen worden gebruikt in rapporten en wetenschappelijke publicaties.

 

Wil u meer weten over het Optogenarpy project en de verwachte impact, bezoek onze “About Us” pagina.

Doe mee aan onze vragenlijst!

Help ons alstublieft om een betere behandeling voor multiple sclerose te ontwikkelen door onze vragenlijst in te vullen en ons informatie te geven over uw behandelvoorkeuren en inzicht in uw ziekte.

 

Uw gegevens zullen worden gebruikt in een samengevoegde vorm voor interne doeleinden en zullen nooit worden overgedragen aan derden of openbaar worden gepubliceerd.

 

Neem contact me ons op

Als u vragen heeft over de vragenlijst, meer wilt weten over het project of als u geïnteresseerd bent om op de hoogte te blijven van de project resultaten, aarzel dan niet om contact met ons op te nemen:

Do NOT follow this link or you will be banned from the site!