Stiamo cercando pazienti affetti da sclerosi multipla che possano fornirci informazioni sulla loro qualità della vita e sul loro stato di salute, nonché sui motivi sottesi alla scelta del trattamento. Il sondaggio sarà utile al consorzio del progetto Optogenerapy per acquisire informazioni e conoscenze relative alle esigenze dei pazienti, così come per valutare il potenziale impatto della terapia Optogenerapy sulla loro qualità della vita..
Se sei un paziente affetto da SM, ti invitiamo a partecipare al nostro sondaggio. Il sondaggio consiste in una serie di domande suddivise in tre parti. Nella prima parte, ti verranno poste alcune domande generali sui tuoi dati demografici di paziente, la seconda parte ha lo scopo di misurare il tuo stato di salute generale, mentre la terza contiene domande sulla tua qualità della vita.
Per completare e inviare il sondaggio, i partecipanti devono compilarlo in tutte le sue parti.
Prima di cominciare il sondaggio, leggi il consenso informato, che ti verrà chiesto di accettare.
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Informazioni sullo studio
Lo studio è condotto dalla Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) dell’Università Erasmus di Rotterdam (EUR), Paesi Bassi.
Potenziali rischi e inconvenienti: non esistono rischi fisici, legali o economici associati alla tua partecipazione a questo studio. Non devi rispondere a domande a cui preferisci non rispondere. La tua partecipazione è volontaria e puoi interrompere il sondaggio in qualsiasi momento.
Rimborso: non riceverai alcun compenso per la partecipazione a questo studio.
Partecipazione volontaria: la partecipazione a questo studio è totalmente volontaria e anonima, infatti noi non saremo in grado di collegare i risultati ai partecipanti. In qualità di partecipante, puoi interrompere il sondaggio in qualsiasi momento, o proibire l’uso dei tuoi dati per lo studio, senza addurre motivazioni. L’interruzione della partecipazione non avrà conseguenze negative per te, né su eventuali compensi ricevuti in precedenza.
Tuttavia, ti preghiamo di notare che, una volta inviato il sondaggio, non ti sarà possibile modificare e/o richiedere la cancellazione dei tuoi risultati. I dati da te forniti verranno usati esclusivamente da ricercatori dello stesso campo di ricerca presso l’Università Erasmus. Noi non trasmetteremo a terzi i tuoi dati personali, né ti invieremo spam.
Se, durante lo studio, decidi di interrompere la tua collaborazione, le informazioni che hai già fornito verranno usate fino al momento del ritiro del consenso.
Che cos’è il progetto Optogenerapy?
Optogenerapy è un progetto di ricerca europeo finanziato dal programma dell’Unione Europea “Horizon 2020” con il bando ICT-21-2016 “Sostegno al trasferimento tecnologico alle industrie creative” in base all’Accordo sulle borse di studio numero 720694.
Il progetto Optogenerapy ha lo scopo di dsviluppare e dimostrare che un dispositivo biomedico sottocutaneo può rappresentare un nuovo trattamento contro la sclerosi multipla. Il trattamento Optogenerapy, ancora in una fase iniziale di ricerca e non disponibile sul mercato, punta a evitare gli effetti collaterali provocati dagli attuali trattamenti basati su iniezioni quotidiane o settimanali, così da migliorare la qualità di vita del paziente, con il risultato di una miglior compliance dello stesso rispetto al trattamento.
Il dispositivo medico rilascia l’ingrediente attivo del farmaco per mezzo di una luce LED infrarossa che attiva la produzione delle proteine terapeutiche da parte delle cellule geneticamente modificate presenti nel dispositivo.
Al fine di valutare il rapporto costi-benefici dell’impianto Optogenerapy in diversi paesi europei, è importante acquisire informazioni sull’effetto che l’attuale trattamento ha sulla qualità della vita e sulla salute dei pazienti affetti da sclerosi multipla. I dati della ricerca verranno usati in relazioni e pubblicazioni scientifiche.
Se desideri conoscere maggiori informazioni sul progetto Optogenerapy e sui risultati attesi, visita la nostra pagina Chi siamo page.
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Aiutaci a sviluppare un trattamento migliore per la sclerosi multipla fornendoci informazioni sulle tue preferenze di trattamento e dati sulla malattia.